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Macro Area Sicilia

Un grazie particolare ai medici che si sono resi disponibili nell'organizzare una mezza giornata di approfondimento sulle PSE ed alla socia Alessandra Strano per il suo aiuto sul territorio. Nuovi incontri, nuove condivisioni tra pazienti di PSE e loro caregiver in Sicilia. E' importante fare Rete per aiutarsi ed aiutare. 

Presentazioni :

Paraparesi Spastiche Ereditarie, Professoressa O. Musumeci

Il Trattamento della Spasticità: il punto di vista del neurofisiologo, Dottoressa C. Terranova

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RIUNIONE MACRO AREA SICILIA- 1 OTTOBRE 2022

SAVE THE DATE: PRIMA RIUNIONE PER MACRO AREA SICILIA IL 1 OTTOBRE 2022 A MESSINA!

ISCRIZIONE OBBLIGATORIA entro il 20-09-2022, SCRIVERE PER LE MODALITA' A Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

In collaborazione con : U.O.C. Neurologia e Malattie Neuromuscolari, Ambulatorio Atassie, Paraparesi Spastiche e Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare Neurologiche - AOU G.Martino (Messina)

Per conoscere, conoscerci, accorciare le distanze territoriali, un incontro aperto a tutti i soci e pazienti con P.S.E. per fare rete, informare, divulgare, educare e presentarci a nuovi amici.

L’appuntamento è per le ore 09.30 presso Royal Palace Hotel
Via T. Cannizzaro n. 3 - 98123 Messina

Invito e Programma dell'Evento

 

Progetti ViPS ETS 2022

Nell'ultima Riunione dei Soci 2022 sono stati approvati i seguenti Progetti per l'anno 2022:

  • Progetti di Ricerca 2022: stanziati euro 20.000,00 e sono in via di definizione con il Comitato Scientifico
  • Riunioni per Macro Aree: stanziati euro 3.000,00, luoghi e date in via di definizione
  • Supporto economico ad un premio internazionale, con una giuria internazionale. Il vincitore del premio presenterà il proprio lavoro al simposio 2022 della Tom Wahlig Foundation, dove verrà consegnato il premio, Premio Adolf Strümpell. Stanziati euro  400,00 da ViPS, la stessa cifra verrà stanziata da tutte le associazioni europee facenti parte di Euro HSP
  • Progetto Feldenkrais online: stanziati euro 3.000,00 per pazienti e Caregiver, verranno date maggiori informazioni ai soci sulle modalità di partecipazione dopo l'estate
  • Progetto Invernale Sport: stanziati euro 3.000,00, il progetto verrà realizzato nell'inverno 2023, Covid permettendo

 

Adolf-Struempell-Prize for HSP-Therapy 2022

It is our pleasure to inform you that the Tom Wahlig Foundation now officially launched the call for this years Adolf Struempel Prize.

Best Paper Award 2022, per il secondo anno consecutivo Euro HSP in cooperazione con Tom Wahlig Foundation premia la Ricerca! Il bando è aperto, chiuderà il 01-07-2022.

 

Carta Europea della Disabilità (CED)

Dal 22 febbraio 2022 è possibile fare richiesta, tramite il portale Inps, della Carta Europea della Disabilità (CED), il documento che permette alle persone con disabilità di accedere a servizi e agevolazioni loro riservate, in Italia e nei Paesi dell’Unione Europea aderenti al progetto.

La domanda può essere effettuata sul portale Inps direttamente dal beneficiario o dal suo rappresentante legale o da una delle associazioni di categoria accreditate. Il servizio inoltre verifica la maggior parte delle informazioni necessarie sullo stato di invalidità o di handicap di cui la legge 104\1992, dagli archivi dell’Istituto, e richiede al cittadino una fototessera valida e, solo per alcune casistiche, un documento attestante lo stato di invalidità.

Il cittadino verrà poi informato sull’iter di rilascio e consegna della carta che verrà prodotta dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato.
La CED, che consente di attestare il proprio stato di invalidità solo esibendola congiuntamente al proprio documento di identità: grazie alla presenza del QR Code stampato sul retro, permette al cittadino di attestare sempre il suo stato di invalidità aggiornato consentendogli automaticamente l’accesso a determinati servizi e convenzioni in Italia e in Europa.

Per la domanda per la Disability Card si accede attraverso il link diretto al servizio.

Ulteriori informazioni sul funzionamento della Disability Card sono disponibili al sito dedicato.

  1. Eventi di sensibilizzazione, aggregazione, raccolta fondi
  2. Segretariato sociale, nuovo servizio per i Soci Vips
  3. Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, evento a Corsico
  4. La Rete delle Malattie Rare- convegno 24-02-2022

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