Oggi 15-12 2022 Riccardo ed Antonio, il suo papà, sono stati in diretta su Rai UNO  per Telethon.

Riccardo è affetto da PSE dall'età di 4 anni, ma la sua determinazione, la sua forza, la sua intraprendenza lo rendono un leone, che pratica tutti gli sport possibili e non si ferma davanti a nulla. Forza Ricky, la tua passione per la Vita contagia tutti NOI!!!

Video di Riccardo.

Anche quest’anno si parlerà di Paraparesi Spastica raccontando la storia di Riccardo, giovedì 15 dicembre a Storie Italiane su RAI 1 dalle 9:50 alle 11:55.

Dall’11 al 18 dicembre 2022 andrà in onda la 33esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica.

Come sempre sarà una settimana intensa, in cui verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro.

“Facciamoli diventare grandi” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.

Si partirà domenica 11 dicembre con l’accensione del numeratore nel programma UNO MATTINA IN FAMIGLIA su RAI 1.

La Maratona proseguirà domenica 11 dicembre con uno spazio nel programma NATALE E QUALE condotto da Carlo Conti in prima serata su RAI1 e terminerà domenica 18 dicembre con I Soliti Ignoti Speciale Telethon in prima serata RAI 1.

 

Il Comitato Scientifico di AI ViPS si è riunito il 29 novembre, dopo un direttivo di ViPS di due settimane prima,  per discutere di molti punti all'ordine del giorno emersi dopo il resoconto di mesi di telefonate a tutti i soci ViPS da parte dell'Associazione per capirne le difficoltà ed i bisogni. PDTA, fisioterapia, progetti di ricerca, riunioni online per i soci, sono alcuni degli argomenti che sono stati trattati.

A breve newsletter per i soci con le ultime novità, stay tuned! 

In allegato proponiamo una serie di link alle ricerche più significative per l'anno 2021 sulle PSE.

Ricerche 2021 PSE.

Buona lettura!