Dal 9 al 17 dicembre 2023 andrà in onda la 34esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica.

Come sempre sarà una settimana intensa, in cui verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro.

“Facciamoli diventare grandi insieme” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.

Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si accenderà sabato 9 dicembre durante la puntata di “Ballando con le Stelle”, condotta da Milly Carlucci, con la partecipazione di Paolo Belli.

La Maratona andrà in onda durante tutta la settimana all'interno di numerosi programmi del palinsesto Rai come Uno Mattina in Famiglia, Uno Mattina, Storie Italiane, La volta buona, Il Caffè, Elisir, Check Up e come ogni anno, proseguirà con lo studio Telethon dal pomeriggio di venerdì 15 dicembre fino alla seconda serata di domenica 17 dicembre con un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3 guidata da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Eleonora Daniele e Flavio Insinna in diretta dagli Studi Dear Fabrizio Frizzi di Roma.

A chiudere questa trentaquattresima edizione della Maratona Tv sarà domenica 17 dicembre alle 20.30 Carlo Conti con "NaTale e Quale Show Speciale Telethon", una prima serata interamente dedicata alla nostra raccolta fondi. Dopo la mezzanotte, la Maratona proseguirà con l'ultimo appuntamento, sempre su Rai 1, con una seconda serata dal titolo "Tanti auguri Telethon", condotta da Gigi Marzullo.

La programmazione dettagliata e definitiva del palinsesto verrà pubblicata GIORNO PER GIORNO sul sito www.telethon.it.

Siamo #presenti a sostegno della Ricerca insieme a Telethon!

 

Si è tenuta il 25 ottobre 2023 la riunione del Comitato Scientifico di AIViPS ETS, tre punti all'ordine del giorno, la prossima video zoom per i soci da parte di un medico del comitato entro dicembre 2023, la creazione di borse di studio per studenti della laurea in Fisioterapia per l'anno 2023-24 ( per poter creare un vademecum di riabilitazione) e la creazione di una lista aggiornata dei Centri di Riferimento PSE (definiti dalle regioni) e dei referenti responsabili, dei Centri di Diagnosi e di presa in carico dei pazienti.

Grazie al nostro Comitato Scientifico per la professionalità e disponibilità dimostrata.

Un progetto europeo per trovare soluzioni concrete alla PSE SPG4, aiutaci a sostenerlo con una donazione. Grazie!
Sosteniamo la Ricerca, Noi ci Crediamo e Tu?
 
euroSPG4 Project
Potete donare attraverso il link a Euro HSP (https://www.eurohsp.eu/donate) , federazione delle PSE, oppure a ViPS ETS con la dicitura: donazione progetto spg4.
 
 
 
"La paraparesi spastica ereditaria (HSP) è una malattia neurodegenerativa, attualmente non curabile. Mutazioni nel gene SPG4, codificante l’enzima spastina sono la causa più comune di HSP ( il 40% circa del totale), generalmente dovuta a bassi livelli di spastina. Al momento non esiste cura, ma stanno emergendo prove che approcci che mirano a recuperare livelli normali di spastina possono essere una strategia terapeutica. Recentemente , abbiamo studiato i fattori che regolano i livelli di spastina, scoperto che bloccarne la degradazione rappresenta una strategia per innalzarne i livelli e testato promettenti composti.
Per approfondire e generalizzare questi risultati, ora stiamo valutando l’efficacia dei composti che recuperano i livelli di spastina in una coorte di cellule non neuronali di pazienti con diverse mutazioni di SPG4 e in modelli animali di SPG4-HSP, utilizzando il moscerino della frutta. Inoltre, per dare a questi approcci una maggiore possibilità di applicazione, abbiamo messo a punto un metodo di imaging cellulare che ci consente velocemente e in maniera non invasiva di valutare gli effetti di questi composti su un prelievo di sangue periferico.
In conclusione, stiamo mirando a fornire prove che composti che ripristinano livelli normali di spastina possono essere una valida strategia terapeutica per PSE (HSP) e a sviluppare un biomarcatore per monitorarne gli effetti nei pazienti." Dottoressa Rinaldo Cinzia, IBPM-CNR

Euro HSP:
 
Eccoci qui, è il momento, oggi è Il Giorno dell'inizio della nostra corsa per la raccolta fondi per SOSTENERE il progetto euroSPG4, una ricerca in cui crediamo e che deve continuare ad essere finanziata.
 
Abbiamo iniziato a lavorare sulla possibilità di continuare a finanziare questa ricerca nel Giugno 2022, abbiamo fatto molti incontri da quella data, con il TEAM di ricerca, con tutte le Associazioni HSP europee, abbiamo costituito un gruppo di lavoro, abbiamo deciso tutti insieme di Go For IT !!!!
 
Oggi lanceremo il nostro Nuovo Sito, dove potrete iniziare a leggere le notizie sul Progetto e poi nei prossimi giorni molti altri strumenti che spiegheranno il Progetto, ciò che vogliamo raggiungere e la Voce delle Persone con PSE, che desiderano risposte.
 
"Euro HSP was born in 2010 and now we are 10 European Associations, or Group Members, that struggle to find answers to the Euro Hereditary Spastic Paraplegia. TOGETHER WE CAN MAKE IT.
We BRIDGE SCIENCE AND CURE!" 
Euro HSP nasce nel 2010 e ad oggi conta dieci stati aderenti con associazioni o gruppi di pazienti affetti da PSE.
 
Per favore condividi il nostro sogno con chiunque conosci, amici, parenti, al lavoro, nei negozi, chiunque possa aiutarci è il BENVENUTO!
  1. Riccardo e la PSE, insieme a Telethon per la Ricerca
  2. Adolf Struempell Prize 2024
  3. Innsbruck, riunione Euro HSP 2023
  4. Fitwalking, 8 Ottobre 2023

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