Una nuova sfida per Giuseppe, un nuovo sostegno alla ricerca sulle PSE

Due anni dopo la traversata di Vulcano, Giuseppe torna in acqua per una nuova, grande sfida. E questa volta l’obiettivo è ancora più lontano: attraversare a nuoto lo Stretto di Gibilterra, dall’Europa all’Africa. 

Con lui ci sarà l’amico Andrea.

Mesi di allenamenti, un’estate intera di preparazione e una sfida tutt’altro che scontata:

🔹 15 km in oceano
🔹 acqua fredda
🔹 onde e correnti
🔹 e un traguardo che si conquista bracciata dopo bracciata.

Ma questa volta, come già alle Eolie, non si nuota soltanto per lo sport. 

Giuseppe e Andrea nuoteranno per sostenere VIPS e la ricerca sulla Paraparesi Spastica Ereditaria (PSE).

🎯 La raccolta fondi sarà destinata interamente al progetto Seed Grant, sviluppato con Telethon, con l’obiettivo di accelerare la ricerca verso una cura.

👉 Sosteniamo questa sfida:
https://gofund.me/0c436e7f4

Anche una piccola donazione può fare la differenza.
E se non puoi donare, puoi comunque aiutarci tantissimo: condividi questo post e fallo arrivare a più persone possibile. ❤️

Seguiamo Giuseppe e Andrea in questa nuova avventura: vi racconteremo la preparazione, gli allenamenti e, naturalmente, la traversata. 

📍 Obiettivo: Africa.
❤️ Ma soprattutto, nuotare per qualcosa che conta.

Forza Giuseppe, Andrea! Siamo tutti con voi!

 

Macro Area Padova 2026- 3 ottobre- ISCRIZIONI APERTE

Sabato 3 ottobre vi aspettiamo a Padova presso l' hotel Biri (https://www.hotelbiri.com/)   per una giornata dedicata interamente alla nostra community, tra aggiornamenti scientifici, confronto e momenti di condivisione.

Che cosa vi aspetta?

La giornata si aprirà con i saluti istituzionali della Presidente, per poi lasciare spazio agli interventi scientifici, con il professor Casari come moderatore: parleremo di neurologia con il dott. Minicuci di Padova, faremo il punto sul Registro PSE+Q, di riabilitazione con la dottoressa Carraro ed il dottor Boccuni. Approfondiremo la ricerca vincitrice dell'ultimo bando ViPS con la dottoressa Brivio, quella precedente con la dottoressa Vantaggiato e le ultime novità della ricerca della dottoressa Rinaldo.

Non mancherà un momento dedicato alla presentazione di un libro, insieme alla dottoressa Alessandra Strano, oltre a spazi di confronto diretto con Q&A e un questionario interattivo con Mentimeter, per raccogliere la vostra voce e le vostre domande.

A seguire pranzo e pomeriggio con tavoli di confronto.

Per iscrizioni mail ad Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

Vi aspettiamo numerosi.

Incontro HSP Italy - per ricercatori. Progetto FRAME

All'ultimo incontro HSP Italy ci sono state due presentazioni, di seguito il progetto Frame.

Allenamento su misura per la Paraparesi Spastica Ereditaria: i primi risultati dello studio FRAME.
 
La Paraparesi Spastica Ereditaria (HSP) è un gruppo eterogeneo di malattie genetiche che colpiscono progressivamente la forza e la mobilità degli arti inferiori. Ad oggi mancano programmi di riabilitazione strutturati e completi pensati specificamente per questa condizione: la maggior parte degli studi disponibili ha testato singole tecniche isolate, su campioni piccoli e senza un follow-up a lungo termine. 
 
Per colmare questo divario è nato lo studio FRAME (Flexibility, Resistance, Aerobic, Movement Execution — NCT06742697), condotto presso l'IRCCS Eugenio Medea. FRAME è un programma di riabilitazione che integra quattro componenti — flessibilità, rinforzo muscolare, allenamento aerobico ed esecuzione del movimento — personalizzato in base alle esigenze, capacità e preferenze di ciascun paziente. Questi risultati preliminari sono stati presentati dal Dott. Leonardo Boccuni (IRCCS E. Medea, sede di Conegliano) in occasione del 4° Webinar Italia HSP, organizzato dall'Università di Padova. 
 
I dati sui primi 13 pazienti mostrano che il programma è fattibile, sicuro e ben accolto: adesione elevata, nessun evento avverso serio e alta soddisfazione. La maggior parte dei partecipanti ha mostrato miglioramenti concreti nella resistenza al cammino e nella gravità dei sintomi al termine del percorso in presenza. La sfida ora è mantenere questi benefici anche a casa: per questo il gruppo di ricerca sta sviluppando un "pacchetto di trasferimento" con manuali, video-tutorial e strumenti di tele-riabilitazione, per accompagnare i pazienti anche dopo la fine del training in presenza. 
 
Un grazie di cuore a tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio, e a HSP Italy per l'organizzazione del webinar.
 

Progetti ViPS ETS 2026

 

  • Progetti di Ricerca 2026: stanziati euro 50.000,00,  per il bando di ricerca sulle PSE- Seed Grant 2027 che si aprirà nel 2027, e 2.000,00 euro per quattro premi di tesi di Fisioterapia su PSE
  • Riunioni per Macro Area: stanziati euro 2.500,00 per riunioni per macro area, 3 ottobre 2026- Padova
  • Progetto Dottoressa Strano: incontri con i soci online su tematiche di interesse condiviso
  • Progetti di Formazione e Ludici: stanziati euro 4.500,00 per tre progetti di formazione e di condivisione per i soci
  • Riorganizzazione percorsi interni all'associazione: stanziati euro 3.000,00 per riorganizzazione interna,  raccolta fondi, mailing, implementazione comunicazione

Un grazie a tutti i soci che sono intervenuti e si sono resi disponibili per collaborare con ViPS.

Estate e partenze

Eccoci qui, l’estate è in arrivo e torna a farsi sentire quella voglia di partire.
 
Per chi convive con la paraparesi spastica ereditaria, organizzare le vacanze però non è cosi facile: significa chiedersi se l’esperienza o il luogo che abbiamo scelto siano davvero accessibili.
 
Ecco qualche TIPS per un'estate senza pensieri :
 
🏖️ Verificate sempre di persona (telefonata prima di prenotare!)
🌊 Cercate le spiagge con passerelle e sedie job
⛰️ Anche la montagna si apre: 36 sentieri accessibili solo sulle Dolomiti!
Pianificate il viaggio, non solo la meta
🛏️ Chiedete della camera specifica, non solo dell'hotel
Sfruttate community e recensioni reali online
🎵 Eventi musicali e Festival stanno diventando sempre più accessibili
 
Avete scoperto un luogo davvero accessibile (o un'esperienza da cui mettere in guardia)? Raccontatecelo ad Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
  1. A volte i cambiamenti più importanti sono anche i più silenziosi...
  2. ViPS si è vestita elegante per una sera
  3. Macro Area, 3 ottobre 2026 Padova - Save the Date
  4. Una serata per la Ricerca

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