Il giorno 24-10 dalle ore 09.30 si svolgerà in presenza la Riunione dei Soci Vips, presso la sala San Raffaele presso l'IRCCS San Raffaele di Milano, Via Olgettina 60, Settore B ed online.

Ordine del giorno: Lavoro dell'ultimo triennio, elezione nuovo direttivo triennio 22-24, varie et eventuali.

Dare conferma della presenza entro il 22-10 alla mail This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..

Possibilità di seguire online; il link per la connessione verrà mandato prima della riunione a chi avrà confermato la sua presenza, possibilmente entro il giorno 22-10.

                                                                           23 Ottobre 2021, IRCCS OSPEDALE SAN RAFFAELE , Milano

                                                               V CONVEGNO NAZIONALE SULLE PARAPARESI SPASTICHE EREDITARIE

                             AIUTIAMO CHI NON PUO’ CORRERE CON LE PROPRIE GAMBE, MA DI CERTO HA UN CUORE CAPACE DI FARCI VOLARE!

10 anni dal primo convegno a Milano dell’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica e da qui, Milano, ripartiamo dopo un periodo molto difficile per tutti, ancora di più per chi vive giornalmente con una patologia rara e per chi se ne prende cura, i caregiver, ancora oggi invisibili, ma sempre in prima linea.

Vi.P.S. nasce a Roma nell’ottobre 2009, grazie all’aiuto di Fondazione Telethon, da poche famiglie che si contavano sulle dita di due mani. La paraparesi spastica era quasi del tutto sconosciuta in Italia, lungo anzi lunghissimo era il processo di riconoscimento della patologia, ci volevano molti anni, a volte si concludeva anche senza diagnosi o con  diagnosi errate. Per questo all’inizio l’Associazione si era prefissata di far conoscere la malattia, di collegare i medici che se ne occupavano, di aiutare le famiglie indirizzandole agli specialisti sul territorio nazionale. Ci siamo poi  aperti verso l’estero, fondando, insieme ad altri paesi europei, la Federazione Europea per le Paraparesi Spastiche Ereditarie, Euro HSP. Abbiamo stretto alleanze con tutte le varie associazioni delle P.S.E. nel mondo, ritenendo fondamentale la ricerca scientifica, abbiamo lanciato nell’ultimo biennio due bandi di ricerca a cui hanno aderito ricercatori italiani, eccellenze nel mondo. Oggi il supporto alla ricerca a livello internazionale in collaborazione con altre nazioni europee è pienamente sostenuto dalla ViPS e ad altre ricerche ritenute dall’associazione, insieme al nostro comitato scientifico, di rilievo, utili all’approfondimento della conoscenza e delle eventuali terapie per la patologia. Non solo diagnosi potrebbe sembrare una sorta di slogan sentito troppe volte, ma dobbiamo continuare ad insistere, sensibilizzare, sostenere, promuovere, affinché ci si muova verso la ricerca di CURE!

Il 23 ottobre nella Sala San Raffaele, presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano dalle ore 09.20 alle ore 17.30, si svolgerà in presenza ed online il V Convegno Nazionale sulle Paraparesi Spastiche Ereditarie, per dare un segnale di ripartenza forte, per presentare parte del lavoro fatto nell’ultimo triennio, perché, nonostante gli ultimi 20 mesi di Covid, non ci siamo mai fermati! Il 24 ottobre ci sarà anche la riunione dei soci per il rinnovo del direttivo per il prossimo triennio, nella stessa sede del convegno.

La giornata del 23 ottobre, interamente dedicata alle paraparesi spastiche ereditarie, si aprirà con i saluti del Professor Giorgio Casari, presidente del nostro Comitato Scientifico e “padrone di casa” e del nostro presidente Dottor Luca Botta. Proseguirà  con delle presentazioni sulla caratterizzazione della malattia dal punto di vista neurologico e fisiatrico, saranno poi presentati quattro progetti di ricerca in corso di svolgimento o terminati da poco. Concluderanno il convegno tre interventi per la qualità della vita dei malati di PSE. L’associazione crede molto nell’aspetto psicosociale che mira  ad aumentare la qualità della vita dei pazienti affetti da PSE, perché una  quotidianità  migliore può ridurre le fatiche e le sfide che un malato raro vive tutti i giorni.

Iscrizione obbligatoria per il convegno, scrivendo alla mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it., posti limitati causa Covid, visibile anche tramite piattaforma online.   VI ASPETTIAMO!

Per info: Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ETS- Via Tevere, 7- Lainate (MI)- www.aivips.it    Tel. +39 392 9825622

"È una notizia bellissima perché il Testo Unico per le Malattie rare è frutto di un grande sforzo – ha affermato la Senatrice Paola Binetti che è stata relatrice al Senato di questi Ddl – volto a superare punti di vista diversi e legittimi, nell'interesse esclusivo dei pazienti. Consapevoli che l'ottimo è nemico del buono e ritenendo che sia tempo di trasformare la teoria in concretezza. Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte".

La 12esima Commissione del Senato questa mattina ha approvato all'unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Il testo passato oggi è lo stesso già approvato dalla Camera, sarà dunque ora necessario solo il voto dell'intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo testo, fortemente voluto dai pazienti, diventi Legge. "È una grandissima soddisfazione, un passo avanti importante, ma non è il punto d'arrivo – ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Ora serve velocemente la votazione in Aula, la pubblicazione della Legge in Gazzetta Ufficiale e occorre che tutti i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi. È necessario che la legge entri in vigore il prima possibile, per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei malati rari e delle loro famiglie".

Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (AS. 2255 - qui disponibile il testo del Disegno di legge) fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l'avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall'età pediatrica all'età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. Per superare le disparità regionali nell'accesso ai farmaci il testo prevede che, una volta approvati dall'AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni.

Il testo prevede inoltre l'istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l'istruzione e l'inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. L'istituzione di un comitato nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data, nel Testo, al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento.

Pronti, VIA!

Finalmente in presenza (anche online) il prossimo Convegno Nazionale sulle Paraparesi Spastiche Ereditarie.

Programma del Convegno; vi ricordo che è necessario avere il Green Pass o tampone valido anti Covid di max 48 h prima, per entrare nella sala del congresso.

Iscrizione obbligatoria alla mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Indirizzo del convegno:

Aula San Raffaele, presso IRCCS San Raffaele

Via Olgettina 60 –  Milano 

La registrazione dei presenti sarà dalle ore 08.30 alle ore 09.15 fuori dalla sala, verrà controllato il Green Pass, espletate le varie procedure Anti Covid, consegna materiale per il Convegno.

Chi volesse partecipare in presenza o online all'assemblea dei soci del 24-10, nella stessa location del convegno,  confermi via mail, se non l'avesse ancora  fatto.

 

E' stata pubblicata nella sezione riservata ai soci ed inviata via mail, la prima Newsletter del 2021!

Buona lettura!