Si svolgerà i prossimi 22 e 23 settembre 2023 ad Innsbruck la riunione della Federazione Euro HSP, di cui ViPS fa parte dal 2010, essendone socio fondatore; la riunione è stata organizzata dall'Associazione Austriaca (www.stoop-hsp.at), che ringraziamo, nelle persone di Gerald e Wilma Fischer.
Ricordiamo che la Federazione Europea nasce nel 2010 da un incontro a Madrid di alcune associazioni già aderenti ad Eurordis (www.eurordis.org). Ad oggi conta la partecipazione di 10 associazioni europee (Austria, Danimarca, Francia, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna,
Svezia, Svizzera, Regno Unito).
Finalmente in presenza dopo 4 anni, la possibilità di incontrarsi, condividere e lavorare su un Progetto Comune, così come ci eravamo prefigurati nel 2019. Tutto ciò è diventato realtà e a breve daremo i dettagli di questo Progetto.
Passione , dedizione e lavoro di squadra sono elementi imprescindibili per la collaborazione tra le varie associazioni con la finalità di dare slancio ed impulso a progetti di ricerca su questa patologia rara , che già oggi stanno dando i primi risultati.
“Siamo fiduciosi che si possa continuare a lavorare insieme per la comunità europea dei malati di HSP per poter un domani riuscire a dare una risposta terapeutica efficace ad una patologia che oggi ancora non ha cura . Questo è il nostro impegno , questo è ciò che
portiamo avanti da anni ,con dedizione e passione” - Giorgia Tartaglia, vicepresidente ViPS.