All'ultimo incontro HSP Italy ci sono state due presentazioni, di seguito il progetto Frame.
Allenamento su misura per la Paraparesi Spastica Ereditaria: i primi risultati dello studio FRAME.
La Paraparesi Spastica Ereditaria (HSP) è un gruppo eterogeneo di malattie genetiche che colpiscono progressivamente la forza e la mobilità degli arti inferiori. Ad oggi mancano programmi di riabilitazione strutturati e completi pensati specificamente per questa condizione: la maggior parte degli studi disponibili ha testato singole tecniche isolate, su campioni piccoli e senza un follow-up a lungo termine.
Per colmare questo divario è nato lo studio FRAME (Flexibility, Resistance, Aerobic, Movement Execution — NCT06742697), condotto presso l'IRCCS Eugenio Medea. FRAME è un programma di riabilitazione che integra quattro componenti — flessibilità, rinforzo muscolare, allenamento aerobico ed esecuzione del movimento — personalizzato in base alle esigenze, capacità e preferenze di ciascun paziente. Questi risultati preliminari sono stati presentati dal Dott. Leonardo Boccuni (IRCCS E. Medea, sede di Conegliano) in occasione del 4° Webinar Italia HSP, organizzato dall'Università di Padova.
I dati sui primi 13 pazienti mostrano che il programma è fattibile, sicuro e ben accolto: adesione elevata, nessun evento avverso serio e alta soddisfazione. La maggior parte dei partecipanti ha mostrato miglioramenti concreti nella resistenza al cammino e nella gravità dei sintomi al termine del percorso in presenza. La sfida ora è mantenere questi benefici anche a casa: per questo il gruppo di ricerca sta sviluppando un "pacchetto di trasferimento" con manuali, video-tutorial e strumenti di tele-riabilitazione, per accompagnare i pazienti anche dopo la fine del training in presenza.
Un grazie di cuore a tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio, e a HSP Italy per l'organizzazione del webinar.