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Riccardo, il suo amore per lo sport e per la Vita

“Tutti abbiamo una strada per esprimerci, e in fondo le parole sono solo uno dei tanti modi per farlo”. Ecco la storia di Riccardo.
 
La storia di Riccardo, un ragazzo meraviglioso, Forza Ricky !
Un grande abbraccio a Paola ed Antonio, due genitori incredibili!
 
https://www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-mondo-di-riccardo/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic&fbclid=IwAR1IsgEWZmF_eCoJq7I-Xo2kTWdz0mGUnz6ug_YFrzUBYo_fyP_QaWU4e0Y

Ci sono emozioni che restano nella memoria, e Riccardo, forte e socievole preadolescente che oggi ha quasi 13 anni, di emozioni da raccontare ne ha tante, belle e meno belle, ma sempre intense e custodite nell’anima.

Quando nasce, ad agosto del 2010, riempie la casa di sorrisi, sguardi, pappe, pannolini e vocalizzi. I suoi genitori, mamma Paola e papà Antonio, sono entrambi insegnanti, e fin da quando Riccardo è neonato, già immaginano il loro bimbo alle prese con impegni scolastici e compagni di classe, pronti a sostenerlo con competenza e amore.

Una vita familiare come tante, che scorre serena e proiettata al futuro, mettendo al centro i sogni e i bisogni di un figlio desiderato, voluto e adorato.

“Riccardo ha sempre avuto un carattere allegro, simpatico, estroverso e spericolato – racconta mamma Paola - e fino ai 4 anni è stato un bambino molto precoce in tutte le fasi dello sviluppo. Da mamma sono sempre stata molto scrupolosa nell’osservarlo, come penso faccia ogni mamma, ed è per questo che mi sono preoccupata per dei suoi atteggiamenti, anche se magari nessuno li notava…”.

Quando il bimbo ha circa 4 anni, infatti, l’attenzione di mamma e papà viene catturata da uno strano atteggiamento di Riccardo, che inizia a camminare in modo inadeguato, sulle punte oppure con andamento ondulatorio, e spesso cade, sebbene non abbia inciampato o non ci siano ostacoli lungo il percorso. Non sanno spiegarsi quelle anomalie e si rivolgono ad un ortopedico. Il medico, dopo aver visitato il bimbo, consiglia una visita neurologica, e da quel momento inizia un viaggio fatto di tappe e visite specialistiche alla ricerca di una diagnosi, fino ad arrivare al San Raffaele di Milano, dove viene eseguito ogni approfondito esame clinico. Dopo 2 anni di indagini, Paola e Antonio ricevono finalmente una spiegazione a tutti i sintomi manifestati da Riccardo, e quella diagnosi arriva gelida come una sentenza: paraparesi spastica di tipo spg35, una malattia neurodegenerativa che interessa in particolare il midollo spinale e il cervelletto, struttura del sistema nervoso centrale che coordina i movimenti, e questo comporta spasticità, debolezza muscolare degli arti inferiori, con complicazioni come anomalie della vista, sordità, ritardo cognitivo. I medici spiegano a Paola e Antonio che si tratta di una malattia genetica estremamente rara, tanto da definirla “rara nei rari”, solo 7 casi in Italia e circa 70 nel mondo.

“Quella diagnosi mi ha lasciata, come mamma, senza soluzioni – racconta Paola – e questo ti fa sentire un vuoto enorme".....

 

Comitato Scientifico, RIUNIONE MAGGIO 2023

Si è tenuta ieri 17 maggio 2023 la riunione del Comitato Scientifico di AIViPS ETS, tre punti all'ordine del giorno, la revisione del Progetto SPG4 della dottoressa Rinaldo C., la creazione di borse di studio per studenti della laurea in Fisioterapia, le riunioni per i Soci via zoom con i medici del Comitato Scientifico su argomenti inerenti la patologia. 

Grazie al nostro Comitato Scientifico per la professionalità e disponibilità dimostrata.

Progetti ViPS ETS 2023

  • Progetti di Ricerca 2023: stanziati euro 20.000,00, una parte per progetto SPG4, borse di studio per Progetto Fisioterapia e Progetto Centri di Riferimento PSE
  • Riunioni per Macro Aree: stanziati euro 3.000,00, Sud-Centro e Nord
  • Progetto Feldenkrais online: stanziati euro 3.000,00 per pazienti e Caregiver, verranno date maggiori informazioni ai soci sulle modalità di partecipazione prima dell'estate
  • Progetto Invernale Sport: stanziati euro 3.000,00, il progetto verrà realizzato nell'inverno 2023-4

Ci saranno anche collaborazioni con Progetti Internazionali a cui parteciperemo anche attraverso Euro HSP, la Federazione delle Associazioni Europee, di cui ViPS fa parte. 

RIUNIONE MACRO AREA SUD - 17 GIUGNO 2023 - BARI

INCONTRO SOCI PER MACRO AREA SUD, 17 GIUGNO 2023- BARI
 
Per incontrarsi, condividere esperienze, informazioni, seguire una mezza giornata di approfondimento sulle PSE con medici esperti.
 
REGISTRAZIONE ORE 09.00, INIZIO ORE 09.30.
PER ISCRIZIONI SCRIVERE A Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
c/o HOTEL LA BAIA, BARI, VIA VENETO, 29A
A seguire aperitivo offerto per i Soci
 
Programma della giornata.

Assemblea dei Soci 2023

23 aprile ore 17.00 via zoom ci sarà l'assemblea dei Soci con resoconto 2022 e discussione Progetti 2023.

A presto!

  1. RIUNIONE MACRO AREA SUD- SAVE THE DATE
  2. Una Serena e Gioiosa Pasqua da AIViPS
  3. Convegno Associazioni in Rete e Convention Scientifica Telethon 2023- 12 /15 marzo-video di alcune presentazioni
  4. Convegno Associazioni in Rete e Convention Scientifica Telethon 2023- 12 /15 marzo

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