Ci sono emozioni che restano nella memoria, e Riccardo, forte e socievole preadolescente che oggi ha quasi 13 anni, di emozioni da raccontare ne ha tante, belle e meno belle, ma sempre intense e custodite nell’anima.

Quando nasce, ad agosto del 2010, riempie la casa di sorrisi, sguardi, pappe, pannolini e vocalizzi. I suoi genitori, mamma Paola e papà Antonio, sono entrambi insegnanti, e fin da quando Riccardo è neonato, già immaginano il loro bimbo alle prese con impegni scolastici e compagni di classe, pronti a sostenerlo con competenza e amore.

Una vita familiare come tante, che scorre serena e proiettata al futuro, mettendo al centro i sogni e i bisogni di un figlio desiderato, voluto e adorato.

“Riccardo ha sempre avuto un carattere allegro, simpatico, estroverso e spericolato – racconta mamma Paola - e fino ai 4 anni è stato un bambino molto precoce in tutte le fasi dello sviluppo. Da mamma sono sempre stata molto scrupolosa nell’osservarlo, come penso faccia ogni mamma, ed è per questo che mi sono preoccupata per dei suoi atteggiamenti, anche se magari nessuno li notava…”.

Quando il bimbo ha circa 4 anni, infatti, l’attenzione di mamma e papà viene catturata da uno strano atteggiamento di Riccardo, che inizia a camminare in modo inadeguato, sulle punte oppure con andamento ondulatorio, e spesso cade, sebbene non abbia inciampato o non ci siano ostacoli lungo il percorso. Non sanno spiegarsi quelle anomalie e si rivolgono ad un ortopedico. Il medico, dopo aver visitato il bimbo, consiglia una visita neurologica, e da quel momento inizia un viaggio fatto di tappe e visite specialistiche alla ricerca di una diagnosi, fino ad arrivare al San Raffaele di Milano, dove viene eseguito ogni approfondito esame clinico. Dopo 2 anni di indagini, Paola e Antonio ricevono finalmente una spiegazione a tutti i sintomi manifestati da Riccardo, e quella diagnosi arriva gelida come una sentenza: paraparesi spastica di tipo spg35, una malattia neurodegenerativa che interessa in particolare il midollo spinale e il cervelletto, struttura del sistema nervoso centrale che coordina i movimenti, e questo comporta spasticità, debolezza muscolare degli arti inferiori, con complicazioni come anomalie della vista, sordità, ritardo cognitivo. I medici spiegano a Paola e Antonio che si tratta di una malattia genetica estremamente rara, tanto da definirla “rara nei rari”, solo 7 casi in Italia e circa 70 nel mondo.

“Quella diagnosi mi ha lasciata, come mamma, senza soluzioni – racconta Paola – e questo ti fa sentire un vuoto enorme".....