Un ringraziamento davvero di cuore ad Angelica Giambelluca direttore di Medora Magazine per aver tradotto con schietta immediatezza e con una sensibilità appartenente a pochi, ciò che le parole spesso tradiscono , emozioni e vibrazioni che giacciono nascosti dietro a vissuti di sofferenza.

https://medoramagazine.it/paraparesi-spastica-ereditaria-la-storia-di-giorgia-mamma-caregiver-e-paziente-esperta/?fbclid=IwAR3EuPCY3JW15gJOy3fnUgxaFQko_N17GMhj-uE7RPjjPSUd-WaW_M5YtdI 

Progetto Prospax un survey per quality of life e grado di disabilità in pazienti con PSE e Atassia.
Vi invitiamo a compilare il sondaggio Prospax, parte seconda, il vostro contributo può aiutare molto la ricerca per le PSE! GRAZIE, TUTTI INSIEME PER LA RICERCA!
Da compilare entro il 28 febbraio 2022, grazie.
 
Il progetto PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias) è un nuovo sforzo di collaborazione tra neurologi di tutta Europa, inclusi Regno Unito e Canada, e si concentra su due condizioni: ARSACS e SPG7. Il team di PROSPAX vorrebbe che tu completassi il loro sondaggio sull'impatto dei diversi sintomi che possono essere sperimentati da persone con atassia e/o paraplegia spastica ereditaria (HSP). Questo sondaggio è aperto a chiunque abbia qualsiasi tipo di atassia o paraplegia spastica ereditaria (HSP) poiché i risultati forniranno uno strumento di valutazione che può essere utilizzato nelle diverse condizioni. Questo sondaggio è la tua occasione per informare i ricercatori, per assicurarti che le domande a cui stanno cercando di rispondere siano quelle importanti per te come persona che vive con la condizione. Il sondaggio si chiuderà .