Oggi 15-12 2022 Riccardo ed Antonio, il suo papà, sono stati in diretta su Rai UNO  per Telethon.

Riccardo è affetto da PSE dall'età di 4 anni, ma la sua determinazione, la sua forza, la sua intraprendenza lo rendono un leone, che pratica tutti gli sport possibili e non si ferma davanti a nulla. Forza Ricky, la tua passione per la Vita contagia tutti NOI!!!

Video di Riccardo.

 

Anche quest’anno si parlerà di Paraparesi Spastica raccontando la storia di Riccardo, giovedì 15 dicembre a Storie Italiane su RAI 1 dalle 9:50 alle 11:55.

Dall’11 al 18 dicembre 2022 andrà in onda la 33esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica.
Come sempre sarà una settimana intensa, in cui verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro.
“Facciamoli diventare grandi” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.
Si partirà domenica 11 dicembre con l’accensione del numeratore nel programma UNO MATTINA IN FAMIGLIA su RAI 1.
La Maratona proseguirà domenica 11 dicembre con uno spazio nel programma NATALE E QUALE condotto da Carlo Conti in prima serata su RAI1 e terminerà domenica 18 dicembre con I Soliti Ignoti Speciale Telethon in prima serata RAI 1.
 

Il Comitato Scientifico di AI ViPS si è riunito il 29 novembre, dopo un direttivo di ViPS di due settimane prima,  per discutere di molti punti all'ordine del giorno emersi dopo il resoconto di mesi di telefonate a tutti i soci ViPS da parte dell'Associazione per capirne le difficoltà ed i bisogni. PDTA, fisioterapia, progetti di ricerca, riunioni online per i soci, sono alcuni degli argomenti che sono stati trattati.

A breve newsletter per i soci con le ultime novità, stay tuned! 

 

In allegato proponiamo una serie di link alle ricerche più significative per l'anno 2021 sulle PSE.

Ricerche 2021 PSE.

Buona lettura!

Euro HSP ( Federazione Europea per le Paraparesi)  e ricerca: premiamo la migliore ricerca sulle PSE del'anno in corso che ha applicato al premio Adolf Struempell Prize 2022.
Quest'anno abbiamo chiesto per la seconda volta le candidature per il Premio Adolf-Struempell con l'obiettivo di premiare i risultati eccezionali nel complesso campo della terapia sintomatica e causale dell'HSP. Siamo lieti di annunciare che la giuria internazionale di esperti ha deciso di assegnare il premio Adolf-Struempell 2022 a :
 
Dr. Martin Regensburger di Erlangen/Germania
per il suo articolo intitolato: "Inertial Gait Sensors to Measure Mobility and Functioning in Hereditary Spastic Paraplegia - A Cross-sectional Multicenter Clinical Study", Neurology. 2022;99:e1079-e1089. doi:10.1212/WNL.0000000000200819.
 
Il lavoro Il Dr. Regensburger e colleghi indagano sul potenziale dell'analisi strumentale dell'andatura per quantificare oggettivamente l'andatura compromessa in una coorte di 112 pazienti ambulatoriali con HSP, durante visite regolari in 3 centri ambulatoriali. Il sistema di sensori indossabili presentato fornisce parametri delle caratteristiche del passo che appaiono clinicamente validi per riflettere la compromissione dell'andatura nell'HSP. Questo studio fornisce una base fortemente necessaria per futuri studi interventistici in HSP.
 
Il Dr. Regensburger riceve l'Adolf-Struempell-Prize 2022 al Tom-Wahlig-Symposium di Tübingen/Germania, Doctor Gerald Fischer di Euro HSP premia il vincitore.
 
  1. Ladies Circle Torino per AIViPS ETS 2022
  2. Gruppo chiuso di FB AIViPS ETS
  3. Evento di sensibilizzazione e screening-Palermo
  4. Fitwalking Ottobre 2022

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