Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le Associazioni di persone con malattie genetiche rare. Per il quarto anno consecutivo Telethon propone alle associazioni una Campagna di raccolta fondi congiunta; Associazione ViPS ha deciso di aderire a questa raccolta fondi, denominata “Campagna Primavera 2026” che si svolgerà nei mesi di marzo, aprile e maggio 2026.
Telethon metterà a disposizione i “Cuori di biscotto” da distribuire attraverso i nostri associati e amici, organizzando dei banchetti o distribuendo il prodotto privatamente.
Inoltre Telethon aiuterà chiunque voglia aderire e si farà carico di
- spedire i biscotti da vendere in funzione delle richieste che anche ogni singolo Socio/Amico può effettuare;
- chiedere i permessi ed espletare tutte le pratiche amministrative per eventuali banchetti che si volessero fare nella propria città;
- fornire un kit di allestimento per l’eventuale banchetto costituito da fratini, locandine, manifesti, tovaglia;
- rientrare il Prodotto Solidale (Scatole biscotti) eventualmente non distribuito con costi di spedizione a carico di Telethon.
Ogni scatola ha un costo di donazione minima di € 15,00 di cui € 5,00 netti andranno all'associazione Vips. Il resto andrà in carico a Telethon comprensiva anche delle spese di produzione e di spedizione dei prodotti.
Potranno essere richieste un minimo di 10 scatole (riunite in un unico collo tutte dello stesso gusto) o multipli di 10. I gusti saranno 3. Le richieste dovranno pervenire entro il 17 aprile 2026, salvo esaurimento scorte dei Cuori di biscotto.
I biscotti sono buonissimi! ;)
Una nuova modalità per raccogliere fondi per Vips, per tutte le attività della stessa, per poter continuare ad aiutare le persone affette da PSE coinvolgendo i nostri soci ed i loro parenti ed amici.
Per poter aderire bisogna compilare la scheda di adesione e rimandare la richiesta alla mail sottostante, verrete assistiti da Telethon direttamente.
Scheda di adesione da richiedere a ViPS– documento che ogni associato/a-amico/a dovrà compilare e inviare a Fondazione Telethon alla mail
Grazie davvero del vostro sostegno/aiuto e fateci sapere se aderirete o se avete bisogno di informazioni a riguardo, contattateci via mail o cellulare:
E' iniziato il nuovo anno e, come sempre, scriviamo per chiederti di continuare a far parte della squadra VIPS anche nel 2026.
Per VIPS il tesseramento è uno strumento fondamentale.
Prima di tutto ci permette di capire quanti siamo: “contarci” è essenziale per continuare a offrire un supporto mirato ed efficace.
Sapere quante persone fanno parte della nostra comunità ci aiuta a programmare meglio i giorni di supporto telefonico, prendere contatti con medici e centri di riferimento in tutta Italia e costruire percorsi di supporto e accompagnamento.
“Contarci”, però, ha anche un altro valore: farci sentire. La PSE è una malattia rara, ma questo non significa che siamo troppo pochi per cambiare le cose.
La cura e i progressi della ricerca sono fondamentali per restituire dignità e speranza a chi riceve una diagnosi e ai suoi cari. Mostrare quanto tutto questo incida sulla vita dei pazienti e dei caregiver è davvero importante: perchè vuol dire che siamo comunità.
Questo per noi, significa creare uno spazio in cui le persone con PSE e le loro famiglie possano sentirsi viste, ascoltate, riconosciute. È grazie a questa rete che possiamo contribuire, giorno dopo giorno, a costruire una società più inclusiva, capace di accogliere la fragilità senza trasformarla in esclusione. Ogni tessera è un gesto concreto che rafforza questa comunità e rende possibile tutto ciò che facciamo insieme.
Rinnova ora la tua tessera 2026 e continua a camminare con noi. Insieme possiamo essere più forti, più visibili, più inclusivi.
https://www.aivips.it/come-aiutarci
Per qualsiasi necessità chiedi via mail
Incontri di Ricerca sulla Hereditary Spastic Paraplegia (HSP)
La Hereditary Spastic Paraplegia (HSP) è un gruppo eterogeneo di malattie genetiche rare caratterizzate principalmente da una progressiva rigidità e debolezza degli arti inferiori, dovute alla degenerazione delle vie motorie lunghe del sistema nervoso centrale. Le HSP possono presentarsi in forma “pura” oppure “complicata”, quando ai sintomi motori si associano altre manifestazioni neurologiche o sistemiche. L’estrema variabilità clinica e genetica rende questa patologia un ambito di studio complesso e in continua evoluzione.
Per favorire il confronto scientifico e rafforzare la collaborazione tra gruppi di ricerca che lavorano su diverse forme di HSP, abbiamo avviato una serie di incontri periodici online dedicati alla condivisione di risultati, idee e prospettive future. Incontri organizzati e promossi dalle dottoresse Fabrizia Cesca e Nicoletta Plotegher, Dip. Di Scienze Biomediche e Dip. di Biologia, Università degli Studi di Padova.
Obiettivi dell’iniziativa
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Creare uno spazio di confronto scientifico tra ricercatrici e ricercatori attivi nello studio della HSP.
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Condividere risultati preliminari e dati pubblicati, stimolando discussione e nuove collaborazioni.
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Valorizzare il contributo dei giovani ricercatori, in particolare dottorandi e junior post-doc.
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Mettere in rete competenze complementari presenti in diverse sedi sul territorio italiano.
Seguendo l’esempio di iniziative simili nate in passato, e considerando la distribuzione dei gruppi coinvolti in varie sedi in Italia, gli incontri si svolgeranno in forma di webinar periodici. La frequenza sarà definita in base alla partecipazione e all’interesse della comunità.
In questa prima fase, l’iniziativa è rivolta principalmente ai gruppi di ricerca attivi sul territorio italiano. In futuro, qualora il progetto riscuota un’ampia partecipazione, sarà possibile estendere l’invito anche a colleghi e colleghe internazionali.
Presentazioni del primo incontro:
ViPS parteciperà attraverso un incaricato del direttivo all'evento di sensibilizzazione ed informazione a Sorrento, organizzato dalle dottoressa Esposito Antonella: RareMenti 2026, organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si terrà il 28 febbraio 2026, presso il Teatro Comunale Tasso.
RareMenti giunge alla sua seconda edizione, dopo il significativo successo dello scorso anno, che ha visto anche la preziosa partecipazione di VIPS, portando al centro del dibattito la voce delle persone con paraparesi spastica, dei caregiver e dell’associazionismo impegnato quotidianamente nella tutela dei diritti, della qualità della vita e dell’accesso alle cure.
L’edizione 2026 nasce con l’obiettivo di rafforzare ulteriormente il dialogo tra persone con malattia rara, associazioni, professionisti sanitari, istituzioni e territorio, promuovendo una cultura condivisa dell’accesso equo alle cure, del supporto psicologico e della presa in carico integrata lungo tutto l’arco della vita, temi particolarmente rilevanti anche per le persone con paraparesi spastica e le loro famiglie.
In allegato troverete il progetto e il programma di RareMenti 2026, comprensivi della rassegna stampa dell’edizione precedente, che restituisce il valore e la visibilità che la giornata ha generato a livello locale e nazionale.
Di seguito vi condivido anche il link ufficiale dell’evento, attraverso il quale è possibile iscriversi:
👉 https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/
L'HSP di tipo SPG4 è di gran lunga il sottotipo più frequente di HSP. Circa un terzo di tutte le persone con HSP sono affette da una mutazione nel gene SPG4 (chiamato anche gene SPAST), con conseguenti 60.000 individui affetti in tutto il mondo. Questo gene è necessario per produrre Spastina, una proteina che è fondamentale per la produzione di microtubuli. Queste strutture microtubolari fungono da una sorta di scheletro per le cellule. In particolare nei neuroni, sono fondamentali per guidare molte molecole lungo lo spazio intracellulare stretto e allungato. Questo trasporto è necessario per mantenere la
funzione della cellula. Poiché le mutazioni di SPG4 riducono il livello della Spastina, portano a microtubuli compromessi, la causa
dell'andatura spastica.
Concetto di recupero della Spastina
Nel 2021 una giuria di esperti internazionali ha selezionato uno studio sul recupero della Spastina di Sardina et al. come vincitore del premio Adolf- Strümpell, un premio annuale per il miglior articolo presentato da Euro-HSP in stretta collaborazione con la Fondazione Tom-Wahlig. Questo lavoro ha dimostrato in un modello cellulare che i livelli della Spastina
possono essere ripristinati nelle cellule mutate bloccando un processo di degradazione naturale utilizzando MLN4924, un farmaco originariamente sviluppato per l'oncologia. Pertanto, i farmaci che aumentano i livelli della Spastina possono ripristinare la struttura microtubulare e preservare la normale funzione neurale.
Cosa è stato fatto nel 2025?
Update del progetto in italiano.
Update euroSPG4 Project in English.