Cos'è ViPS?

Uno spazio umano, un luogo di confronto e ascolto per tutte quelle famiglie e quelle ragazze e ragazzi che ricevono una diagnosi di Paraparesi Spastica Ereditaria: questo è VIPS.

E noi, ci teniamo a ribadirlo perché non siamo solo un’associazione.

Siamo il luogo in cui puoi chiedere informazioni per capire come affrontare la patologia o come scegliere il centro di riferimento.

Siamo mamme, papà, sorelle, fratelli e pazienti che dall’oggi al domani vedono la propria cita stravolta da un foglio di carta, la diagnosi e che ogni giorno si dividono tra visite, terapie e cure.

Siamo una rete, perché avere una patologia rara non deve significare solitudine.

Entra a far parte di ViPS, ti aspettiamo!

Cari amici e care amiche,

Quando pensi a ViPS, quali parole ti vengono in mente?

Facciamo un gioco, ti raccontiamo le tre che ci vengono in mente e poi ci racconti le tue.

Per molti di noi le prime sono cura.
La cura delle relazioni, delle telefonate che non guardano l’orologio, dei messaggi, delle domande a cui proviamo a rispondere anche quando le risposte non sono semplici.
L’ascolto delle fatiche, dei dubbi, della rabbia, ma anche delle speranze e dei piccoli passi avanti.

Per noi tutto questo è un elemento imprescindibile, è il motivo per cui nasce VIPS garantire un ascolto presente, competente e umano, per non lasciare indietro nessuno di fronte alla paura e allo smarrimento che si provano di fronte a una patologia.

Un’altra parola è diritti.

Una parola difficile, difficile soprattutto quando ci si scontra con il mondo delle malattie rare, della disabilità e della pubblica amministrazione.
E’ qui che crediamo che fare squadra, essere insieme ci permetta di non “subire” le situazioni ma di cambiarle. Grazie anche al lavoro che i Referenti fanno quotidianamente sui territori: ci organizziamo, ci informiamo, facciamo domande, scriviamo, insistiamo. 

Facciamo advocacy per trasformare le esperienze individuali in una voce collettiva che chiede rispetto, chiarezza, equità. Perché dietro la patologia, una carrozzina, una visita specialistica c’è una persona con la sua famiglia, con i suoi amici che cerca la forma di questa nuova quotidiana.

Infine c’è futuro.

Per noi non è un tema astratto: è ricerca, sono borse di studio, sono best paper.

E’ il filo che lega la qualità della vita di oggi alle possibilità di domani. Come associazioni ci impegniamo nel continuare a costruire occasioni per chi mette a disposizione le sue competenze e la sua professionalità. Per noi questo è certamente uno sforzo, ma anche una gemma da custodire e averne cura. A oggi, quello che cerchiamo di fare e costruire insieme dei protocolli che spieghino la patologia e ci permettano non solo di cercare una cura, ma di coniugare PSE e dignità della vita…affinché la diagnosi diventi una compagna di viaggio e non l’intero itinerario.

Per noi tutte queste parole prendono forma nelle azioni quotidiane che VIPS mette in campo e che vuole continuare a fare. Per renderlo possibile abbiamo bisogno di te:

https://natalevips.my.canva.site/ 

E quindi, quali sono le tue parole VIPS?