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Segretariato sociale, nuovo servizio per i Soci Vips

Con molto piacere vi presentiamo un nuovo servizio che l'associazione mette a disposizione per i suoi associati: segretariato sociale.

Una socia si è resa disponibile per un’ora a settimana a rispondere ai soci via zoom o cellulare, che si saranno preventivamente prenotati via mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., a domande di carattere vario come: diritti esigibili come disabili, percorsi da seguire per l’accesso alle prestazioni sociali e sanitarie, le figure di riferimento con cui fare rete e da cui poter ricevere aiuto, le risorse del territorio.

Spesso infatti, non tutti sono a conoscenza delle prestazioni e dei benefici cui avrebbero diritto o si potrebbe perdere del tempo prezioso per raccogliere le informazioni necessarie. Speriamo dunque che attraverso questa iniziativa potremo fare rete con voi e supportarvi ulteriormente nel vostro percorso.

Per prenotarsi per un colloquio o porre quesiti anche scritti, scrivete alla mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. sarete ricontattati per capire come potervi essere d'aiuto.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, evento a Corsico

Giornata Malattie Rare, Vips partecipa ad un evento sponsorizzato dall'Amministrazione Comunale di Corsico (MI).
Sabato 26 febbraio, l'Amministrazione Comunale di Corsico (MI) ha deciso di organizzare, in occasione della XV Giornata mondiale delle malattie rare, una serie di iniziative.
"Nel mondo sono, infatti, oltre 6000 le malattie rare, delle quali il 72% ha origine genetica e di queste il 70% ha inizio fin dall'infanzia. Purtroppo, molto spesso le famiglie e le persone direttamente coinvolte si trovano ad affrontare enormi difficoltà per vedersi riconosciuti dei diritti previsti dalla Costituzione italiana.
Riteniamo, quindi, che proporre un'occasione di conoscenza e d'incontro sia un'opportunità." Cit. dall'Amministrazione Comunale.
 
Il programma prevede, al mattino, la presentazione delle associazioni che collaborano all'iniziativa. Allestiranno degli stand nel centro storico (via Cavour – Fontana dell'Incontro) dalle ore 10 alle 12.
Alle 16, al teatro Verdi di via Verdi 2, ci sarà un momento di approfondimento con medici ed esperti, oltre alle testimonianze di alcune famiglie. Il programma prevede anche un'introduzione musicale con maestri dei Conservatori di Milano e di Piacenza, la lettura di alcuni brani del libro "Fragolinda e il mondo in un barattolo" e un'esibizione di danza.
Vi aspettiamo numerosi!

La Rete delle Malattie Rare- convegno 24-02-2022

L’#IRCCSSanRaffaele, in occasione della #GiornatadelleMalattieRare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo 28 febbraio, ospiterà il convegno dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto” con il patrocinio dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma (OMCEO). L’evento, che si terrà presso la Sala Convegni dell’IRCCS e in diretta streaming su zoom il prossimo 24 febbraio, dalle 9 alle 14, darà l’opportunità di fare il punto su alcuni aspetti che caratterizzano la vita dei pazienti con malattie rare e delle loro famiglie e soprattutto informare la comunità sulle attività che da tempo l’IRCCS San Raffaele svolge in favore di questi pazienti.
Il convegno sarà, inoltre, l’occasione per presentare l’accordo quadro stipulato tra l’#IRCCSSanRaffaele e il #CoordinamentoLazioMalattieRare (#CoLMaRe), di cui l'Associazione Vips è socia fondatrice, rete delle associazioni sulle malattie rare della #RegioneLazio. Tale accordo si pone l’ambizioso obiettivo di pianificare e mettere in campo azioni tese a migliorare tutti gli aspetti che riguardano la vita dei malati e delle loro famiglie. All’evento saranno presenti anche le associazioni che operano in altre regioni italiane (Puglia e Basilicata) anch’esse partner attivi all’interno della rete del Gruppo San Raffaele.
Al convegno parteciperanno esperti nazionali di malattie rare, medici, rappresentanti delle istituzioni, rappresentanti dei malati e delle loro famiglie, e sarà l’occasione per creare un network solidale ed unito per il raggiungimento di risultati concreti.
 
 

Vaccinazione anti Covid e popolazione pediatrica

Save the date:
 
Il 10 Febbraio 2022 dalle ore 10.00 alle ore 13.00 partecipa anche tu all'evento on line organizzato dal Coordinamento Lazio Malattie Rare sul tema della vaccinazione Covid 19 su popolazione pediatrica. Ne parleremo con clinici e specialisti e rappresentanti istituzionali.
 
https://us02web.zoom.us/.../regi.../WNm2gbtg8HSDiYPg8GF0Z7dQ
 
 

Paraparesi spastica ereditaria, la storia di Giorgia, caregiver e paziente esperta

Un ringraziamento davvero di cuore ad Angelica Giambelluca direttore di Medora Magazine per aver tradotto con schietta immediatezza e con una sensibilità appartenente a pochi, ciò che le parole spesso tradiscono , emozioni e vibrazioni che giacciono nascosti dietro a vissuti di sofferenza.

https://medoramagazine.it/paraparesi-spastica-ereditaria-la-storia-di-giorgia-mamma-caregiver-e-paziente-esperta/?fbclid=IwAR3EuPCY3JW15gJOy3fnUgxaFQko_N17GMhj-uE7RPjjPSUd-WaW_M5YtdI 

  1. Progetto Prospax , seconda parte
  2. 12 marzo 2022-Giornata Malattie Neuromuscolari
  3. Campagna Tesseramento 2022
  4. Buon Natale ed un Sereno 2022

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