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Progetto Prospax , seconda parte

Progetto Prospax un survey per quality of life e grado di disabilità in pazienti con PSE e Atassia.
Vi invitiamo a compilare il sondaggio Prospax, parte seconda, il vostro contributo può aiutare molto la ricerca per le PSE! GRAZIE, TUTTI INSIEME PER LA RICERCA!
Da compilare entro il 28 febbraio 2022, grazie.
 
Il progetto PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias) è un nuovo sforzo di collaborazione tra neurologi di tutta Europa, inclusi Regno Unito e Canada, e si concentra su due condizioni: ARSACS e SPG7. Il team di PROSPAX vorrebbe che tu completassi il loro sondaggio sull'impatto dei diversi sintomi che possono essere sperimentati da persone con atassia e/o paraplegia spastica ereditaria (HSP). Questo sondaggio è aperto a chiunque abbia qualsiasi tipo di atassia o paraplegia spastica ereditaria (HSP) poiché i risultati forniranno uno strumento di valutazione che può essere utilizzato nelle diverse condizioni. Questo sondaggio è la tua occasione per informare i ricercatori, per assicurarti che le domande a cui stanno cercando di rispondere siano quelle importanti per te come persona che vive con la condizione. Il sondaggio si chiuderà .
Per completare il sondaggio, https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/PROSPAXSurvey2_IT

12 marzo 2022-Giornata Malattie Neuromuscolari

Quinta Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2022- eventi online, aperte le registrazioni al link sottostante

https://registration.theoffice.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=TO22003&Lang=IT&noflag=1

 

 

Campagna Tesseramento 2022

Buon Natale ed un Sereno 2022

P.S.E. e Maratona Telethon 2021

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la 32esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica.

Come sempre sarà una settimana intensa, in cui verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro.

Si partirà sabato 11 dicembre con l’accensione del numeratore durante la diretta di “Ballando con le Stelle”.

La Maratona proseguirà poi, domenica 12 dicembre con il CHARITY SHOW e terminerà domenica 19 dicembre con I Soliti Ignoti Speciale Telethon, puntata in diretta per Telethon.

Quest’anno si parlerà anche di paraparesi spastica, raccontando la storia di Edoardo, sabato 18 dicembre a Studio Telethon su RAI 1 alle ore 18.00, in quanto è stato finanziato, con il bando 2020, il progetto della Dottoressa Cinzia Rinaldo su SPG4: 

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/innalzare-i-livelli-di-spastina-mediante-inibizione-della-sua-degradazione-un-possibile-approccio-terapeutico-per-la-paraplegia-spastica-ereditaria-hsp/

Lo strumento di riferimento per la programmazione (che vi invitiamo dunque a consultare quotidianamente)  dettagliata definitiva del palinsesto, pubblicata GIORNO PER GIORNO  è sul sito www.telethon.it.

Siate #presenti con tutti noi durante la Maratona a sostegno della ricerca!

  1. Convegno Vips ETS 2021-presentazioni
  2. CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI DEL VENETO
  3. Testo Unico Malattie Rare: da oggi, 3 novembre 2021, è LEGGE!
  4. 24 Ottobre 2021, RIUNIONE DEI SOCI VIPS

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