MALATTIE RARE, IL TESTO UNICO DA OGGI È LEGGE. LE PROSSIME TAPPE PER L'ATTUAZIONE

"Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è finalmente una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo (ndr – in precedenza vi erano solo decreti ministeriali). E' un importante risultato raggiunto grazie, in buona parte, all'impegno dell'On. Fabiola Bologna e della Sen. Paola Binetti che, come firmatarie di proposte e disegni legge prima e relatrici alla Camera e al Senato del testo unificato poi, non si sono mai date per vinte di fronte a ostacoli e ritardi, ma anche il sottosegretario Pierpaolo Sileri che ne ha sempre seguito da vicino l'iter non mancando mai di far sentire il suo appoggio.  E' evidente, però, che siamo di fronte ad una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma c'è molto ancora da fare. L'Osservatorio Malattie Rare, come fatto fino ad oggi, continuerà ad essere il megafono delle richieste delle oltre 250 associazioni dell'Alleanza Malattie Rare e, insieme a tutti i rappresentanti istituzionali che hanno voluto questa legge vigileremo affinché vengano approvati tutti gli atti necessari alla sua attuazione". Così la direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, commenta l'approvazione definitiva del Testo Unico Malattie Rare avvenuta questa mattina, in via definitiva, al Senato.   

La storia che ha portato all'approvazione della prima Legge sulle malattie rare viene ripercorsa anche in un video reso pubblico poco fa dall'Omar. "E' stato un percorso lungo – commenta la Senatrice Binetti, Presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare – ma siamo riusciti ad ottenere la migliore legge possibile nelle condizioni che avevamo. Ora l'applicazione dovrà essere attentamente monitorata perché sia data concreta attuazione a tutte le disposizioni. Questa legge è un bellissimo esempio di lavoro di squadra, frutto della collaborazione con tutti i soggetti a diverso titolo impegnati nel settore malattie rare, e del sostegno da parte delle diverse aree politiche. Mi auguro che lo stesso spirito collaborativo si veda nei mesi a venire, non solo nei decreti attuativi, ma anche quando si apriranno le possibilità di apportare delle migliorie, e ovviamente anche durante i lavori dell'ormai prossima legge di Bilancio, dove occorrerà stanziare finanziamenti per l'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare".   

  
"Abbiamo raggiunto un bellissimo traguardo, non abbiamo lasciato che la pandemia soffocasse la voce dei malati rari – commenta l'On. Fabiola Bologna, segretaria della Commissione XII della Camera – Questo ha richiesto un grande impegno, ma anche molte discussioni e alcuni compromessi che renderanno fondamentale trattare alcuni aspetti, anche importanti, nei decreti attuativi. Oggi festeggiamo questo primo determinante passo in avanti, perché finalmente i principi e i diritti esigibili sanitari e sociali per i malati rari sono in una cornice normativa unitaria! Da domani è necessario avere il coraggio di proseguire affinché la norma si trasferisca nella vita reale dei malati rari migliorandola, semplificandola e consolidando le buone pratiche sviluppate in questi anni. Auspico infine che sia rispettata la scadenza per il rinnovo del piano nazionale malattie rare, e quindi di averlo approvato entro il 28 febbraio, la prossima giornata delle malattie rare".

Questa mattina anche il sottosegretario Pierpaolo Sileri si è espresso con soddisfazione riguardo all'approvazione di questa legge e, in modo particolare, riferendosi ai Decreti Ministeriali necessari all'attuazione, e sul Piano Nazionale Malattie Rare ha detto che  "è l'inizio di una fase decisiva in cui sarà necessario accelerare il passo verso la definizione di appositi Decreti che ne possano dare piena attuazione". 

In seguito alla pubblicazione della Legge in Gazzetta Ufficiale, dal momento della sua entrata in vigore, decorreranno infatti i termini entro i quali produrre 5 differenti atti necessari alla piena attuazione del Testo Unico.
Per quanto riguarda i 2 Decreti necessari: entro 2 mesi deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare (Decreto del Ministero della Salute); entro 3 mesi, invece, deve essere istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare (Decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF).      
"Questo fondo per ora ammonta a solo un milione di euro – spiega Ciancaleoni – una cifra simbolica che deve assolutamente essere aumentata, magari già in questa legge di Bilancio".

Vi sono poi due importanti accordi che devono essere presi in sede di conferenza Stato-Regioni: uno è quello relativo all'approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete, un atto atteso ormai da tantissimi anni, che deve essere adottato, in sede di prima attuazione, entro tre mesi.      
Vi è poi un secondo accordo di competenza della Conferenza Stato-Regioni, con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un'adeguata informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie, da adottarsi entro 3 mesi.
Infine, entro 6 mesi dall'entrata in vigore, servirà anche un Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell'Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi di funzionamento degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nello sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o alla produzione dei farmaci orfani.      

"In ogni caso entro 6 mesi dalla pubblicazione, e quindi entro aprile-giugno, comunque prima della prossima estate, tutti questi atti dovranno essere disposti e solo verso la fine del 2022 potremo cominciare a vedere i reali effetti di questa Legge. I tempi sono questi, e bisognerà attenderli, ma non un giorno di più – conclude la direttrice di Omar – c'è già voluto troppo tempo per arrivare fin qui".

Il giorno 24-10 dalle ore 09.30 si svolgerà in presenza la Riunione dei Soci Vips, presso la sala San Raffaele presso l'IRCCS San Raffaele di Milano, Via Olgettina 60, Settore B ed online.

Ordine del giorno: Lavoro dell'ultimo triennio, elezione nuovo direttivo triennio 22-24, varie et eventuali.

Dare conferma della presenza entro il 22-10 alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Possibilità di seguire online; il link per la connessione verrà mandato prima della riunione a chi avrà confermato la sua presenza, possibilmente entro il giorno 22-10.

                                                                           23 Ottobre 2021, IRCCS OSPEDALE SAN RAFFAELE , Milano

                                                               V CONVEGNO NAZIONALE SULLE PARAPARESI SPASTICHE EREDITARIE

                             AIUTIAMO CHI NON PUO’ CORRERE CON LE PROPRIE GAMBE, MA DI CERTO HA UN CUORE CAPACE DI FARCI VOLARE!

10 anni dal primo convegno a Milano dell’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica e da qui, Milano, ripartiamo dopo un periodo molto difficile per tutti, ancora di più per chi vive giornalmente con una patologia rara e per chi se ne prende cura, i caregiver, ancora oggi invisibili, ma sempre in prima linea.

Vi.P.S. nasce a Roma nell’ottobre 2009, grazie all’aiuto di Fondazione Telethon, da poche famiglie che si contavano sulle dita di due mani. La paraparesi spastica era quasi del tutto sconosciuta in Italia, lungo anzi lunghissimo era il processo di riconoscimento della patologia, ci volevano molti anni, a volte si concludeva anche senza diagnosi o con  diagnosi errate. Per questo all’inizio l’Associazione si era prefissata di far conoscere la malattia, di collegare i medici che se ne occupavano, di aiutare le famiglie indirizzandole agli specialisti sul territorio nazionale. Ci siamo poi  aperti verso l’estero, fondando, insieme ad altri paesi europei, la Federazione Europea per le Paraparesi Spastiche Ereditarie, Euro HSP. Abbiamo stretto alleanze con tutte le varie associazioni delle P.S.E. nel mondo, ritenendo fondamentale la ricerca scientifica, abbiamo lanciato nell’ultimo biennio due bandi di ricerca a cui hanno aderito ricercatori italiani, eccellenze nel mondo. Oggi il supporto alla ricerca a livello internazionale in collaborazione con altre nazioni europee è pienamente sostenuto dalla ViPS e ad altre ricerche ritenute dall’associazione, insieme al nostro comitato scientifico, di rilievo, utili all’approfondimento della conoscenza e delle eventuali terapie per la patologia. Non solo diagnosi potrebbe sembrare una sorta di slogan sentito troppe volte, ma dobbiamo continuare ad insistere, sensibilizzare, sostenere, promuovere, affinché ci si muova verso la ricerca di CURE!

Il 23 ottobre nella Sala San Raffaele, presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano dalle ore 09.20 alle ore 17.30, si svolgerà in presenza ed online il V Convegno Nazionale sulle Paraparesi Spastiche Ereditarie, per dare un segnale di ripartenza forte, per presentare parte del lavoro fatto nell’ultimo triennio, perché, nonostante gli ultimi 20 mesi di Covid, non ci siamo mai fermati! Il 24 ottobre ci sarà anche la riunione dei soci per il rinnovo del direttivo per il prossimo triennio, nella stessa sede del convegno.

La giornata del 23 ottobre, interamente dedicata alle paraparesi spastiche ereditarie, si aprirà con i saluti del Professor Giorgio Casari, presidente del nostro Comitato Scientifico e “padrone di casa” e del nostro presidente Dottor Luca Botta. Proseguirà  con delle presentazioni sulla caratterizzazione della malattia dal punto di vista neurologico e fisiatrico, saranno poi presentati quattro progetti di ricerca in corso di svolgimento o terminati da poco. Concluderanno il convegno tre interventi per la qualità della vita dei malati di PSE. L’associazione crede molto nell’aspetto psicosociale che mira  ad aumentare la qualità della vita dei pazienti affetti da PSE, perché una  quotidianità  migliore può ridurre le fatiche e le sfide che un malato raro vive tutti i giorni.

Iscrizione obbligatoria per il convegno, scrivendo alla mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., posti limitati causa Covid, visibile anche tramite piattaforma online.   VI ASPETTIAMO!

Per info: Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ETS- Via Tevere, 7- Lainate (MI)- www.aivips.it    Tel. +39 392 9825622