Roma 27 settembre, una giornata preziosa

E'  stata una giornata speciale.

Abbiamo avuto il piacere di incontrarci di persona per l’incontro della macro area Roma: una preziosa occasione di formazione pensata per le persone con paraparesi.

Ma non è stata “solo” formazione: è stato soprattutto ascolto, condivisione, empatia. Momenti autentici in cui ciascuno ha potuto raccontarsi, confrontarsi e sentirsi meno solo.

Un grazie speciale ai medici che hanno messo a disposizione il loro tempo e la loro professionalità per regalarci una mattinata di formazione di grande valore. La loro competenza, disponibilità ed esperienza hanno reso ancora più ricco e significativo questo incontro.

Guardarsi negli occhi, scambiarsi esperienze, strategie e informazioni per affrontare le sfide quotidiane di una patologia rara… è qualcosa che va oltre le parole.

Insieme è tutto diverso. Insieme siamo più forti.

Grazie di cuore a tutti i partecipanti per l’entusiasmo, l’apertura e l’energia. Questi momenti ci ricordano quanto sia importante costruire una rete reale: fatta di persone, di storie e della voglia di camminare fianco a fianco.

Presentazioni della mattinata.

Macro Area Roma 2025

Roma 27-09-2025- Incontro di Macro Area di ViPS ETS


Questi incontri annuali rappresentano un importante momento di condivisione, confronto e scambio di informazioni tra le famiglie coinvolte, con la mattinata dedicata alla formazione, grazie al supporto di medici esperti di P.S.E..

📍 Location: Protettorato San Giuseppe, Via Nomentana 341 Roma
🗓️ Data: 27-09-2025
🕘 Orario: 09.00 registrazione e welcome coffee 

Le riunioni di Macro Area hanno anche finalità formative, ma sono pensate per favorire il dialogo tra i partecipanti , nel contesto di una comunità attiva e presente in tutta Italia. La location cambia ogni volta per permettere una partecipazione più ampia possibile.

📩 Le iscrizioni sono ancora aperte!
Per partecipare è necessario iscriversi scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Vi aspettiamo numerosi!

Programma della giornata

Incontro per Macro Area Roma- 27 settembre

La nostra forza nasce dall’unione, dal confronto e dalla condivisione.
 
Vi aspettiamo alla riunione di Macro Area a Roma, un’occasione speciale per ritrovarsi, condividere, formarsi.
 
📅 27 settembre 2025
📍 Protettorato San Giuseppe -Via Nomentana 341- Roma
🕒 Registrazione ore 09.00
 
Insieme, possiamo fare la differenza. 
 
Non mancare, contiamo su di te!
Per iscriversi mandare una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
 

ViPS, chi?

ViPS chi?
 
ViPS è fatta di persone che donano parte del loro tempo per gestire l'associazione in tutte le sue sfaccettature, dalla parte burocratica, sociale, contabile, di relazioni con chi ci contatta, i medici, ricercatori, fornitori, collaboratori.
Ecco ad esempio i rappresentanti del nuovo direttivo per il triennio 2025-27 : https://www.aivips.it/news/news/326-direttivo-2025-2027
 
Oggi parliamo di Alessandra, la nostra nuova presidente.
 
Ciao, sono Alessandra D’Andrea, socio della ViPS dal 2014 e referente regionale per l’Emilia-Romagna dal 2021. Dal 2022 faccio parte del consiglio direttivo (CD) dell’associazione ed Il mio incarico nel CD è stato rinnovato per il prossimo triennio 2025-27. Nei prossimi tre anni, per decisione condivisa tra i membri del direttivo, ricoprirò l’incarico di presidente.
Con numerosi di voi ci conosciamo già personalmente ma per chi non ho avuto occasione di conoscere, sono la mamma di un bambino, ormai cresciuto di 13 anni affetto da paraparesi spastica ereditaria (PSE) mutazione de novo di SpG3A. Sin dall’inizio della mia collaborazione con l’associazione, prima come socio ordinario e poi come membro del CD, ho trasmesso la mia profonda convinzione della necessità che l’associazione avesse un comitato scientifico (CS) proprio e tale traguardo è stato raggiunto nel 2017.
L’istituzione del “nostro” CS ha rappresentato un risultato fondamentale per la crescita dell’associazione perché soltanto stimolando la ricerca avendo a supporto esperti autorevoli, la ricerca sulle PSE può progredire.
I diversi momenti di incontro organizzati dall’associazione e a cui ho partecipato negli anni, sono stati occasioni molto stimolanti per condividere esperienze, storie personali e stimolo per nuove idee e progetti per il futuro. Spero che il prossimo triennio sia prosperoso di risultati scientifici oltre che di occasioni di ritrovo e di confronto umano e sociale.
 
Nella foto: a dx Alessandra D'Andrea, presidente
Al centro Marina Zapparoli M., tesoriere
A sx Silvia Bresin, segretaria

Sostieni la Ricerca

Per noi l’impegno per la ricerca è un impegno importante e per continuare a renderlo possibile abbiamo bisogno di te: https://www.aivips.it/come-aiutarci
 
Come VIPS ci impegniamo quotidianamente affinché la ricerca per una cura siano costanti del nostro lavoro. Bandi, come quello destinato alla ricerca però, non sono affatto scontati.
 
🔬 Dietro ci sono ricercatori esperti, un Comitato Scientifico dedicato, un impegno continuo e duraturo ma non solo.
C’è anche una visione chiara: costruire un futuro migliore per chi vive con la PSE.
Per continuare a rendere possibili queste opportunità abbiamo bisogno del sostegno di ognuno di voi.
 
Sostenere VIPS vuol dire sostenere il progresso scientifico, la speranza e la costruzione di un futuro con terapie più efficaci e…magari senza malattia.
 
 
  1. SAVE THE DATE- RIUNIONE DI MACRO AREA ROMA -27 SETTEMBRE
  2. 5X1000 2025- Aiutaci ad Aiutare
  3. Vacanze accessibili
  4. Comitato Scientifico, la forza silenziosa di ViPS

Pagina 9 di 70