A volte i cambiamenti più importanti sono anche i più silenziosi: crescono giorno dopo giorno, senza clamore, ma quando ci si guarda indietro si vede quanta strada è stata fatta insieme. Ed è quello che vogliamo fare oggi: guardare indietro con voi a quest'ultimo anno.
Siamo diventati più numerosi La nostra comunità è cresciuta: sempre più persone e famiglie hanno scelto di far parte di ViPS, portando con sé nuove storie, nuove energie e nuovi punti di vista. Ogni nuovo socio è per noi un motivo in più per continuare a impegnarci, e una conferma che la strada intrapresa ha senso. Questo ci ha permesso di riattivare in maniera più strutturata e puntuale i referenti territoriali, che possono fornirvi suggerimenti e guida nei territori in cui vi trovate.
Abbiamo investito su noi stessi Per essere un'associazione più forte e più capace di rispondere ai vostri bisogni, negli ultimi mesi il nostro team ha seguito diversi percorsi di formazione, per acquisire nuove competenze e una maggiore consapevolezza su come gestire al meglio ViPS: dalla comunicazione all'organizzazione interna, fino agli aspetti più tecnici della vita associativa. Crediamo che investire su chi fa parte di ViPS sia investire, in fondo, su tutti voi.
Un affiancamento prezioso Nel 2025, per la raccolta fondi e la comunicazione ci siamo affidati anche al supporto di una consulente esperta di terzo settore, che ci ha aiutato a strutturare in modo più solido ed efficace le nostre iniziative — dalle campagne che avete visto in questi mesi fino a come raccontiamo ciò che facciamo ogni giorno. È un percorso che ci ha dato strumenti nuovi per far crescere ViPS in modo sostenibile, e che oggi stiamo continuando ad applicare.
Perché ve lo raccontiamo?
Perché questi cambiamenti non riguardano solo noi: riguardano tutta la comunità ViPS. Crescere insieme significa poter fare di più, meglio, e con più persone al nostro fianco. E questo lo dobbiamo anche a voi, che ci sostenete, ci scrivete, partecipate alle nostre iniziative e credete in quello che facciamo.
Grazie per essere parte di questo percorso.
8 Luglio 2026: una serata che porteremo nel cuore e che ricorderemo a lungo.
Tutto questo è stato possibile grazie al lavoro minuzioso, alla passione e alla determinazione di Stefania ( ed i suoi colleghi ed amici), una nostra socia che ha fortemente voluto organizzare una cena di raccolta fondi per sostenere il progetto di ricerca Seed Grant. Il risultato è andato oltre ogni aspettativa: una serata indimenticabile, ricca di partecipazione, emozioni e autentica solidarietà.
Un ringraziamento davvero speciale va alla Fattoria di Corniola, che ci ha accolti con grande disponibilità e generosità, mettendo a disposizione i suoi splendidi spazi per ospitare questo evento. La bellezza della location, immersa nel cuore della Toscana, insieme alla calorosa accoglienza del suo staff, hanno reso la serata ancora più preziosa e speciale, contribuendo a creare un'atmosfera che difficilmente dimenticheremo.
Desideriamo poi ringraziare di cuore tutte le persone che hanno preso parte alla cena, che hanno scelto di essere al nostro fianco, sostenendoci con la loro presenza e con le loro donazioni a favore della ricerca. Un ringraziamento speciale va anche alle aziende che hanno contribuito con grande generosità, rendendo possibile il successo di questa iniziativa:
- Generali Italia spa Agenzia Empoli Ramacciotti ; Santini Confezioni; D&T Delli Tecnotrans; Sammontana gelati; Same decorazione Srl ; Chianti banca; CNA Firenze; Belardi arredamenti ; BonAir viaggi; Emme ricambi; Studio commercialista Barbieri Stefano ;Tinghi motors; Snoopy carrozzeria ;Carrozzeria Service Pasquali; Cristallerie Mario Cioni & C; Tappezzeria Verdi; Vittoria Eros; Ceam control equipment; Antonini Srl; Agenzia Manta; Debora spa; Italpel Srl; Conceria Caponi Giancarlo ; Conceria Caleres; Conceria Polaris.
Quando si vive con una malattia genetica rara come la paraparesi spastica ereditaria, ci si trova spesso ad affrontare un percorso fatto di difficoltà, incertezze e tante domande. Per questo, momenti come quello vissuto insieme hanno un valore che va ben oltre una raccolta fondi: rappresentano un abbraccio collettivo, un messaggio di vicinanza e la dimostrazione che nessuno deve affrontare questo cammino da solo.
Serate come questa ci ricordano che, insieme, possiamo trasformare la speranza in qualcosa di concreto. Ogni contributo, ogni gesto di generosità e ogni persona presente hanno acceso una luce sul futuro della ricerca e dato forza a chi ogni giorno convive con questa malattia.
Ci è piaciuto moltissimo vivere questa esperienza e una cosa è certa: lo rifaremo. Perché insieme si possono costruire opportunità, alimentare la speranza e sostenere la ricerca con ancora più forza.
Tutti insieme, per la Ricerca.
SAVE THE DATE: sabato 3 ottobre vi aspettiamo a Padova per una giornata dedicata interamente alla nostra community, tra aggiornamenti scientifici, confronto e momenti di condivisione.
Che cosa vi aspetta?
La giornata si aprirà con i saluti istituzionali della Presidente, per poi lasciare spazio agli interventi scientifici, con il professor Casari come moderatore: parleremo di neurologia con il dott. Minicucci di Padova, faremo il punto sul Registro PSE+Q, di riabilitazione con la dottoressa Carraro ed il dottor Boccuni. Approfondiremo la ricerca vincitrice dell'ultimo bando ViPS con la dottoressa Brivio, quella precedente con la dottoressa Vantaggiato e le ultime novità della ricerca della dottoressa Rinaldo. Non mancherà un momento dedicato alla presentazione di un libro, insieme alla dottoressa Alessandra Strano, oltre a spazi di confronto diretto con Q&A e un questionario interattivo con Mentimeter, per raccogliere la vostra voce e le vostre domande.
Tra un intervento e l'altro, ci sarà anche un momento per una pausa caffè e per scambiare quattro chiacchiere con calma.
Pranzeremo insieme in loco, per continuare a stare in compagnia anche fuori dalla sala.
Sarà una giornata pensata per stare insieme, ascoltare gli aggiornamenti dai nostri esperti e, soprattutto, ritrovarci come comunità.
Il programma dettagliato con orari precisi, sede e modalità di iscrizione arriverà nelle prossime settimane — intanto, bloccate la data!
Vi aspettiamo numerosi.
