Perché è nata Vi.P.S.?
L’Associazione Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria nasce il 3 ottobre presso la sede di Telethon a Roma. Tiziana, la mamma di Marco, 15 anni affetto dalla malattia, appose nella bacheca Telethon un annuncio volto a rintracciare famiglie che vivessero una esperienza analoga. Nacquero così le prime reti sorrette dalla volontà di dare seguito ad una realtà in cui i soci potessero conoscersi, formarsi ed identificarsi sul territorio nazionale nella consapevolezza che, essendo la PSE una patologia rara, solo i diretti interessati avrebbero potuto portare all’attenzione collettiva, ed in particolare della classe medica, la sua conoscenza.
Le Paraparesi Spastiche Ereditarie (PSE) sono un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di malattie neurodegenerative che colpiscono prevalentemente il midollo spinale ed il cervelletto. Esistono forme pure e forme complesse di paraparesi che, in ragione del carattere estremamente variabile della patologia, presentano segni clinici e decorsi diversi da persona a persona.
La prima descrizione di PSE fu opera del neurologo tedesco Adolph Strümpell nel 1883 e, successivamente, il medico francese Maurice Lorraine ha ampliato gli studi relativi alla patologia. Da qui l’altra denominazione con cui viene designata: malattia di Strümpell-Lorraine.
In realtà, la diffusione della conoscenza della PSE, unitamente ad suo un inquadramento nosologico, avviene solo negli ultimi decenni grazie ai progressi della ricerca scientifica e della medicina biomolecolare che ad oggi hanno rintracciato più di ottanta mutazioni rilevanti. Accanto ai professionisti del capo clinico, un impulso importante è pervenuto dagli stessi portatori di interesse, le persone affette da PSE, e dalle loro famiglie che hanno portato a sintesi i propri interessi ed obiettivi a tutela della propria salute e di un futuro che possa contemplare possibilità di rintracciare l’eziopatogenesi della patologia e di giungere a più efficaci protocolli e dispositivi farmacologici.
Ottobre 2009, prima riunione di ViPS presso la sede Telethon di Roma.
Le cariche
Presidente Alessandra D'Andrea
Vice Presidente Alex Terren
Segretario Silvia Bresin
Tesoriere Marina Zapparoli Manzoni
Consigliere Tommaso Amelio
Consigliere Simone Pietro Fantini
Consigliere Alessandra Strano
Il nostro Statuto