La complessità e l’eterogeneità delle PSE richiedono un approccio multicentrico.
Nel 2008 è stato costituito ITASPA (Italian network on Spastic Paraplegias and Ataxias, coordinatore Prof. A. Filla, Università Federico II di Napoli), un network di centri clinici e genetici Universitari e di Istituti di Ricerca (IRCCS) dedicato alla raccolta di dati clinici e biologici e alla standardizzazione di test molecolari.
Le attività di ITASPA consistono nella definizione precisa dei fenotipi clinici delle famiglie reclutate, valutazione di familiari aggiuntivi che dovessero emergere dalla ricostruzione della storia clinica e dall’esame degli affetti della famiglia e, quando possibile, reclutamento di nuove famiglie con l’aiuto del network nazionale.
ITASPA è strettamente collegato a simili iniziative europee, in particolare al network SPATAX (European and Mediterrenean Network on Hereditary Spastic Paraplegias and inherited ataxias) di cui i suoi membri sono parte attiva fin dal 2000.
L’estensione delle famiglie e il reclutamento di nuove famiglie con PSE è utile per meglio definire i fenotipi, espandere il database clinico e biologico del network e fornire materiale aggiuntivo per gli studi genetici con lo scopo di identificare nuovi geni malattia e più precise misure di progressione/prevenzione della malattia.
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