Conoscenza scientifica e pubblica
Primo obiettivo è stato quello di farci conoscere.
Come una formica lavora duramente durante l'estate per raccogliere le provviste che le saranno utili durante l'inverno, così noi dobbiamo raccogliere informazioni e tante adesioni per conoscerci e farci conoscere, sia dall'opinione pubblica, sia soprattutto in campo medico e scientifico.
Qualità della vita
Dal momento che non è ancora nota una cura definitiva, è fondamentale per i malati un programma di fisioterapia continuativa e specializzata.
Altre forme di riabilitazione potrebbero essere: in acqua, l'agopuntura, lo sport adattato, tutto quello che potrebbe aumentare la Qualità della Vita dei malati di P.S.E. mantenendo le funzioni motorie il più a lungo possibile.
Punto di riferimento
L'associazione si pone come punto di riferimento per raccogliere informazioni, segnalazioni e problematiche di persone affette dalla paraparesi spastica e non, al fine di capire le effettive esigenze dei malati e delle loro famiglie.
Questi i nostri primi tre obiettivi dal 2009 e poi crescendo abbiamo allargato il nostro campo d'azione, i nostri progetti.
La nascita di Vi.P.S. reca l’intenzione di promuovere la conoscenza della PSE e di favorire la formazione di reti che possano consentire il dialogo e lo scambio intorno alle finalità che i Soci si prefiggono.
Man mano che l’associazione si è radicata sul territorio ed ha incrementato il numero di adesioni è stato possibile puntare ad obiettivi di più ampio respiro.
● Dare impulso alla ricerca scientifica, indirizzarla e sostenerla.
A tal proposito la Vi.P.S. vanta un Comitato Medico Scientifico di alto profilo;
● circolazione di informazioni e buone prassi;
● segretariato sociale professionale volto a informare i soci sui loro diritti, sulle novità legislative in funzione di una migliore fruizione dei servizi territoriali;
● mappatura dei medici esperti in PSE e dei centri di riferimento;
● promozione dell’inclusione sociale;
● formazione ed incontri per macro-area per i soci: annualmente Vi.P.S. organizza incontri sul territorio nazionale per essere più vicina ai soci, formarli, favorire la conoscenza e lo scambio coinvolgendo le risorse medico-professionali locali;
● incontri online per i soci con medici specialisti in PSE;
● convegni triennali di alta valenza scientifica, sociale e sanitaria: sono volti a fare il punto della situazione sui progetti di ricerca e le azioni intraprese a rilevanza sociale e sanitaria;
● collaborazione e progetti di ricerca con Euro-HSP (Federazione sovranazionale costituita dalle diverse associazioni nazionali sulle PSE);
● creazione del Registro STOP-HSP.net
● attività di formazione rivolte ai soci per Caregiver, progetti ludico sportivi, lezioni del Metodo Feldenkrais.